在刚开始出现全身乏力,走路也会莫名其妙地跌倒时,我以为只是体质下降,休息一阵子就可以恢复。那时学校活动多,特别是参加一些超体力的活动,而我又是一个干起活来不懂得省力气的人,在十三陵水库劳动时甚至累得晕倒。后来去医院看病,也只当感冒似的没太在意。我背着书包到医院,等医生的时候也还在看书,虽然睁眼已非常吃力,可脑子里想的仍是准备参加大学考试。

1960年3月在北大医院看病,做了各种检查。一天,神经科聂医生递给我一张疾病诊断书,他看我还捧着书,便用手轻轻碰碰我手中的书说:你的病可以确诊是重症肌无力。我知道你准备参加大学考试,但从你疾病发展速度和发展趋势看,你的症状可能还会更加严重。

我看着诊断书上重症肌无力这几个字,并不明白这是什么病,这个病到底是怎么回事,便问聂医生:需要做什么治疗?治好需要多长时间?

重症肌无力是一种罕见病,目前病因还不明确。聂医生没有直接回答我的问题,他拿出一本书,在夹着一张书签的地方打开,看了看我读起来:临床主要表现为严重的肌无力,患者易于疲劳,晨轻暮重,活动后疲劳加重,休息后缓解。症状常首先累及眼外肌,表现为眼睑下垂、眼球活动障碍、复视。颜面和延髓肌群受累时表现为苦笑面容、构音障碍、咀嚼困难、呛咳。颈部肌群受累则抬头困难,四肢肌群受累表现为四肢活动力弱。严重者累及肋间肌等呼吸肌群,出现气短、呼吸困难,甚至死亡。聂医生用比较重的语气读“死亡”两个字,并抬头看着我,似乎要引起我的重视。

我听着仍是一脸的茫然,死亡一词只在我耳边掠过没有做丝毫的停留,一些专业词汇我没听懂,所说的症状我多已出现了,关键是治疗呀。我没吭气,盯着聂医生等他继续说。

他看着我,用一种很无奈的语气说:目前的治疗都还在研究阶段,还没有有效的办法。只有一种叫新斯的明的药,服用后可以暂时缓解症状,起兴奋肌力的作用,但这种药目前还需要进口。迟疑了一下又说,日本做过统计,这种病人平均存活不超过五年。

我拿着疾病诊断书稀里糊涂回到家。我得了不治之症?我很快就要死了?我感到不可置信。我才十九岁啊,正是早晨八九点钟的太阳,怎么可能就要死了呢?当母亲、哥哥姐姐看到诊断书时,和我一样不相信这会是真的。哥哥带着我进出大小医院,寻找并尝试各种治疗,服药、扎针、按摩、找偏方,但身体就像失控的飞机,很快地我就一头栽倒在病床上了。



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